Assegurar às pessoas com neurofibromatoseos mesmos direitos, garantias e benefícios sociais das pessoas com deficiência física ou intelectual previstos na Constituição. Esta é a proposta do Projeto de Lei (PL) 410/2019, relatado pelo senador Weverton (PDT-MA), aprovado pela Comissão de Constituição, Justiça e Cidadania (CCJ) do Senado.
A proposta ainda delega aos órgãos competentes a promoção de estudos para a elaboração de cadastro único no país de pessoas com neurofibromatose, também conhecida como síndrome de Von Recklinghausen.
Ao recomendar a aprovação do texto, de autoria do senador Sérgio Vidigal (PDT-ES), Weverton afirmou que é importante equiparar as pessoas acometidas com a doença às pessoas com deficiência física ou mental.
“Nenhuma dúvida deve prosperar quanto a estender aos pacientes com neurofibromatose os direitos e as ações afirmativas assegurados às pessoas com deficiência”, enfatizou Weverton no seu parecer.
De acordo com a Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD), a neurofibromatose é uma síndrome que afeta uma em cada 5 mil pessoas. Trata-se de um conjunto de doenças genéticas que afetam mais a pele e o sistema neurológico, mas que podem ter diversas outras apresentações. A doença se origina de mutações genéticas e ainda não existe um tratamento que garanta a cura, apenas a remoção dos tumores na pele gerados pela enfermidade.